新京报讯(记者郭懿萌)10月13日,“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办,北京美中爱瑞肿瘤医院承办,“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家,就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨,分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。 新京报记者 王子诚 摄神经纤维瘤病(NF)是一类常染色体显性遗传性疾病,目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年,我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型(NF1)和2型(NF2),两者各有特点,均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统,表现形式多样,轻症患者可出现色素沉着和体表肿块,严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失,甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征,导致听力损失和前庭功能障碍,患者的早期死亡率较高,确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆,且社会认知度低,患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊,此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。 新京报记者 王子诚 摄在研讨会上,北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示,“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭,另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力ky88开元官网苹果版,共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台,找到更好的治疗方法,真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出,NF1临床症状复杂多样,给患者带来沉重负担,目前主要依靠手术治疗,但存在一定局限性。药物治疗的出现,为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批,未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示,他与研究团队正在探索新型疗法,以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。 新京报记者 王子诚 摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起ky88开元官网苹果版,并获得北京字节跳动公益基金会的支持,计划投入300万元科研资金,资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后,张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中ky88开元官网苹果版,详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现,并提出了诊治原则。曹隽主任指出,NF1临床表现复杂,儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题,病变进展迅速,保守治疗效果有限,应尽早干预。他强调,建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案,有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前,对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段,治疗手段有限,尚无治愈方法,主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市,适用的药物依然匮乏,大多数患者需通过手术控制病情,但手术易复发且存在并发症风险,增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力,亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知,帮助患者获得系统化治疗,是当务之急。编辑 刘倩 校对 刘越
@联系我们
-应用内反馈:「我」-「右上角菜单」-「设置」-「反馈与帮助」
客户24小时在线服务
[网连中国]从“小模式家庭追思”到“鲜花换纸钱”,文明祭扫各地有新招在哪下载安装?既然公路车穿锁鞋还要换脚踏,为什么不直接把脚踏做成鞋底模样?好用吗?
作者: 沈言宝 2024年10月16日 08:28433.27MB
查看650.41MB
查看74.1MB
查看873.54MB
查看
网友评论更多
910师保岚p
《致富经》 20230512 昆仑山上的牧羊人🥉🕓
2024/10/16 推荐
187****6587 回复 184****1340:为什么飞机提前40分钟就停止值机了🦕来自醴陵
187****9634 回复 184****6415:纪法微课堂|管住吃拿卡要的手❱来自阿克苏
157****8582:按最下面的历史版本🤑➶来自乐山
6227管燕若511
媒体:30多人在以色列空军对加沙地带的空袭中丧生❏🐺
2024/10/15 推荐
永久VIP:美炮制所谓“中国经济间谍案” 致超百名科研人员职业生涯被毁🚷来自邵阳
158****706:中津高校联合成立中非文明交流互鉴合作研究中心🚵来自东阳
158****2587 回复 666⏭:中原证券给予山西证券增持评级,2024年中报点评:经纪业务逆市增长,资管业务快速发展📑来自焦作
797古建彬pg
神秘无人机群连续17天飞过美空军基地上空,美官员懵了:不知道怎么办🚌❌
2024/10/14 不推荐
尤竹鸿ko:财政部同意销毁“六六顺”等28款即开型福利彩票,这是什么彩票?为何销毁?☬
186****145 回复 159****3235:跨越山海 家国情深——中国在海外建设者书写“新时代之歌”🔻