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像吴秀敏一样需要居家照顾失能老年人的家庭还有很多。然而记者调查发现，目前市场上做居家养老的机构服务质量参差不齐。一些普通家政公司嗅到商机转型做居家养老，但他们本身并没有进行专业系统地分类，导致一些居家护理人员提供的服务并不专业，有的护理员甚至让失能老年人财产及人身权益受损。还有一些护理员听到家里是失能老年人需要照护，要么直接拒绝，要么坐地起价、工资翻倍。“买不起”“买不到”靠谱的护理员，成为失能老人家庭共同的难题。

此后，全家人几乎把所有的时间和精力都放在了老人的照护上。“因为外公的咀嚼和吞咽功能都受到影响澳门论坛高手资料软件截图，所以一日三餐都要给他单独做一份饭菜，把东西熬烂打成糊，再仔细喂他吃下去。”王健告诉记者，外公病了之后就像个小孩，吃饭的时候会打闹抗拒，有时甚至需要换着人哄劝他好好吃饭，“这样一来，他一个人吃一顿饭就要花费一两个小时才能完成。”

目前在山西运城工作，长年从事护理员工作的刘爽今年50岁。据她了解，当下有不少人没有经过正规培训就来做护理员，“有位老人被一个护理员照顾了3年，那个护工临时有事我去替了几天班，结果发现老人当时状况极差，已经无法正常进食，而此前照顾的人竟不知给老人插鼻饲管。老人好几天没好好吃饭，就这么凑合着，每天只喝稀饭。”

在刘爽看来，护理员行业培训存在问题与这种情况的出现有很大关系：“如今培训标准统一为15天，培训内容和时间等都比之前规范。但先前的不规范致使护理员技能水平参差不齐。而且培训的实操环节存在局限性，对于全身无法动的病人，可能无法进行有效训练，这对实际工作影响很大。这也导致有些人即使培训结束拿了证，却觉得自己照顾不好老人干脆在家‘养证’，导致护理员缺乏。”

“与在养老院工作相比，住家护理员的心理压力更大，他们无人‘兜底’，在家庭中会遭遇各种突发情况。比如有护理员曾遇到老人的家属回家吵架、打架，最后拿护理员出气的情况。”吴雯婧告诉记者，在面对不同的家庭、不同的问题时，有社会经验的护理员尚且难以应对，对于一些刚进入养老行业的年轻人来说，情况就更加棘手。

在杨辉看来，护理员真正的困难不仅在于理解失能老年人的脾气，还包括与家属的相处沟通。“护理员有时还要给家属提供精神支撑。就像我现在服务的家庭中，老太太在老先生患病后无人陪伴聊天，我就要承担起这份责任。我要接住她的情绪，这首先要求我自己拥有强大的内心和足够的耐心。这对缺少社会经验的年轻人来说很难做到。”

在北京市西城区月坛街道从事养老服务工作的社区医务工作者向记者介绍，目前迫切要让失能老年人居家养老有“医靠”。但是目前，相对有限的医养资源和相对独立的医养体系，难以满足失能老年人居家养老的医疗照护需求。建议大力推动家庭养老照护床位和家庭病床“两床合一”，并与嵌入式机构养老床位、护理院床位、康复医院床位之间建立“多床联动”机制，最大限度为居家失能老年人提供便利。

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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办澳门论坛高手资料软件截图，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍澳门论坛高手资料软件截图，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上澳门论坛高手资料软件截图，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示澳门论坛高手资料软件截图，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调澳门论坛高手资料软件截图，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限澳门论坛高手资料软件截图，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越